Spinale Muskelatrophie
Was bedeutet Spinale Muskelatrophie (SMA)?
Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetisch bedingte neuromuskuläre Erbkrankheit, die durch einen fortschreitenden Untergang von motorischen Nervenzellen verursacht wird. Lähmungen (Atrophie) und eine verminderte Muskelspannung sind häufig die Folge. Die spinale Muskelatrophie wird in verschiedene Typen eingeteilt.
Leben mit Spinaler Muskelatrophie
Die Einteilung in Typen 1-5 orientiert sich anhand einer groben Zuordnung, was der Betroffene an maximalen motorischen Fähigkeiten erreichen kann. Die Übergänge zwischen den einzelnen Krankehits-Typen sind fließend und keineswegs klar abgrenzbar.
Die Lebenserwartung von Menschen mit SMA ist sehr unterschiedlich. Während bei einigen Kindern Symptome schon in den ersten Lebensmonaten auftreten, die eine Lähmung der Atemmuskulatur bewirken können und somit frühzeitig zum Tod führen, gibt es bei anderen Betroffenen wiederum mildere Symptome, die in ganz unterschiedlichen Altersgruppen auftreten können. Bei diesen Betroffenen ist die Lebenserwartung höher. Jedoch nimmt die Muskelschwäche kontinuierlich zu, so dass mit fortschreitender Erkrankung die erkrankte Person im Laufe des Lebens auf einen Rollstuhl angewiesen sein wird.
Behandlungsmöglichkeiten
Für Eltern, deren Kinder die Diagnose SMA erhalten haben, treten viele Fragestellungen in Bezug auf das weitere therapeutische Vorgehen auf. Hier muss der behandelnde Arzt frühzeitig notwendige Therapiemaßnahmen einleiten und die Betroffenen und Familienangehörigen entsprechend aufklären.
Häufig gestellte Fragen der Eltern sind:
- Wie ist der Verlauf der Krankheit?
- Wie entsteht SMA?
- Wie ist die Prognose meines Kindes?
Therapiekonzept
Bei der Erstellung eines Therapiekonzeptes sollte außerdem einen Plan für eine interdisziplinäre Betreuung der Familie erstellt werden.
Bei dem Therapiekonzept sollten folgende Bereiche mit berücksichtigt werden:
- Neuropädiatrie
- Humangenetik
- Pulmonologie
- Ernährungsberatung
- Hilfsmittelberatung und Versorgungsmöglichkeiten
Je nach Erkrankungsgrad und Verlauf können Menschen mit Spinale Muskelatrophie mit folgenden Therapiemöglichkeiten behandelt werden:
- Orthopädische Hilfsmittel
- Rehabilitation
- palliative Versorgung
Orthopädische Behandlung und Rehabilitation
Eine orthopädische Behandlung wird empfohlen, da durch die Muskelschwäche Kontrakturen und Wirbelsäulenverkrümmungen entstehen können. Je nach aktiver und passiver Beweglichkeit der Gelenke und deren Kraft und Funktionszustand können orthopädische Hilfsmittel unterstützende Wirkung erzielen:
Orthesenversorgung:
Bei der Versorgung mit orthopädischen Hilfsmitteln ist es wichtig, dass es Absprachen in der Versorgung zwischen dem Physiotherapeuten, dem Sanitätshaus und der Familie gibt. Nur wenn alle ganzheitlich zusammenarbeiten kann sichergestellt werden, dass das Hilfsmittel - in diesem Fall die Orthese - optimal gefertigt werden kann und zur allgemeinen Verbesserung des körperlichen Zustandes beiträgt.
Unsere Orthopädietechnik verfügt über jahrelange Erfahrung in der Behandlung von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen. Wir arbeiten mit ausgesuchten Werkstoffen, um eine optimale Passform und Funktionsverbesserung zu erreichen.
Versorgung mit Reha-Hilfsmitteln
Die Versorgung sollte immer individuell betrachtet und auf den jeweiligen Patienten abgestimmt werden.
Es gibt eine Reihe verschiedener Arten von Rollstühlen, verschiedene Ausstattungen, Antriebsarten und Nutzungszwecke. Bevor eine betroffene Person mit einem Rollstuhl versorgt werden kann, muss vor der Versorgung geklärt werden, für welche Funktionen der Rollstuhl benötigt wird.
Lassen Sie sich deshalb umfänglich von unseren Mitarbeitern beraten. Wir finden gemeinsam den passenden Rollstuhl für Sie oder für Ihr Kind.
Ziele einer angepassten Rollstuhlversorgung:
- Linderung der Beschwerden durch Stabilisierung der Sitzposition
- Verlängerung der Sitzzeit durch individuell gefertigte Sitzschalen
- Verbesserung der allgemeinen Lebenssituation
Ihr persönlicher Kontakt zu uns
Unsere geschulten Mitarbeiter beraten Sie gern zu Hause in Ihrem gewohnten Umfeld, aber Sie können selbstverständlich auch zu uns kommen.
Rufen Sie uns gerne an, wenn Sie eine Beratung oder Information wünschen. Unsere Servicemitarbeiter leiten Sie in den jeweiligen Fachbereich weiter.
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Clemens Dittmann
Orthopädietechnik Meister